Update

 Mij werd laatst gevraagd of ik mij wel eens verplaats in de gevoelens van vrienden. Hoe moeilijk het is om met mij, kankerpatient, om te gaan.

Ik ben daar een beetje van geschrokken want natuurlijk heb ik dat geprobeerd en probeer ik dat nog steeds. Maar ik was ook een beetje verbaasd omdat velen juist zeiden hoe makkelijk ik het ze maakte door heel open te zijn en zelf de hardste grappen over de situatie te maken.

Toen ik 10 februari die desastreuze uitslag kreeg heeft een groepje vrienden een app over mij zonder mij gemaakt met bedoeling mij door de komende zware tijd te slepen om mij zo comfortabel  naar het einde te begeleiden.

En dat gebeurde ook,altijd stond er iemand klaar om mij van onderzoek naar onderzoek of behandeling te brengen of mee te gaan naar het bloed prikken. Soep te maken als ik vloeibaar moest eten, boodschappen te doen enz.Ik was en ben afhankelijk van vervoer, door het gebruik van morfine ben ik onverzekerd bij een aanrijding.

Met de 5 immuuntherapie en de 6 chemo’s met alle ellende En bijwerkingen van dien die dat met zich meebrachten was het een loodzware periode met extreem veel pijn. Ondraaglijk veel pijn die inmiddels door aangepaste pijnmedicatie tamelijk draaglijk is geworden. Het constante gevoel van uitputting en nooit eens lekker fit opstaan zijn blijvend.

Het moet moeilijk geweest zijn voor de mensen om mij heen om voor hun gevoel hulpeloos te moeten toekijken als het heel slecht ging en iemand zo veel pijn te zien hebben.

Het ultieme doel, mijn verjaardag op 7 juli halen werd bereikt en was al een klein wondertje zijn.

Inmiddels is het oktober en ik ben er nog steeds!!!Tot mijn grote opluchting heb ik nu 2x per week een fantastische kordate schoonmaakhulp. Zelf probeer ik ook zoveel mogelijk te doen, al was het maar bom mijzelf de illusie te geven dat het allemaal nog best gaat.

De behandelingen zijn een week of 5 geleden gestopt en al het gif en daarmee ook de bijwerkingen zijn uit mijn lichaam verdwenen. Alhoewel ik nog steeds erg slechte dagen heb en meestal doodmoe ben, heb ik door alle pijnbestrijding zeker ook goede momenten. en is de tijd van vriendenhulp (tijdelijk, want er zal echt een tijd komen dat ik iedereen weer zo hard nodig zal hebben) bijna stil komen te liggen, 

Als mij gevraagd wordt wat voor pijn het is dan kan ik het beste zeggen; het voelt als 17 ontstoken blindedarmen die allemaal elastiekjes naar elkaar afschieten.

De huidige situatie kan voor verwarring en als wij niet uitkijken verwijdering zorgen, mede door alle coronamaatregelen.Hoe gaan we nu met elkaar om, ik weet het zelf ook niet. Ik denk dat we voor en met elkaar moeten waken voor eenzaamheid en isolement.

Om een idee te geven van wat ik dagelijks tot mij neem, hieronder mijn dagmenu;

. Mijn ontbijt bestaat uit paracetamol, een paar uur later grijp ik naar een zwaarder middel, draag 3 morfinepleisters  die ik om de 2 a 3 dagen vervang en slik de hele dag geregeld paracetamol tot zo’n 8 tot per dag en gebruik geregeld een morfine neusspray, die in tegenstelling tot de pleisters gelijk helpt.

Heb ik s’avonds een afspraak dan moet ik overdag veel op bed liggen, sowieso moet ik geregeld even gaan liggen. Ook gebruik ik dagelijks zakjes met poeder voor mijn darmen in de “hoop” dat  mijn lijf daardoor een beetje kan gaan functioneren !Iedere maandag komt de huisarts om de pijnmedicatie te bespreken en om te kijken of het in mijn koppie allemaal lekker gaat, ben zo nu en dan een beetje depressief 

Praktische hulp die ik op dit moment bijna niet nodig heb is heel wat anders dan samen dingen doen die ik leuk vind maar helaas niet meer alleen kan doen.Zoals tuincentra met kerstversiering bezoeken, daar word ik echt helemaal blij van, bovendien,....dat ik dit nog mee mag maken! Binnen alle opgelegde en mijn eigen beperkingen is er nog zo veel om van te genieten, bijv.

Op een mooie herfstdag met een gevulde thermoskan naar het bos, een klein stukje lopen en dan zitten en genieten van de natuur, of een keer naar Bussum, beetje winkelen.

Dit was even een u-date over de huidige, wel, mijn huidige stand van zaken.

Tot de volgende keer